Retranscription vidéo : « Thématique : Autodétermination » Campagne 2020 ASPH

Andrée Maes – Altéo

Pour moi, le point de départ, est le respect de la personne. Je suis handicapée, ce n’est pas de ma faute. Ce n’est pas la faute de la société non plus. Je crois que la société a le devoir de mettre en valeur mon potentiel de capacités. Mais par contre, moi, si je reçois, j’ai le devoir d’employer ce potentiel. Donc j’ai eu l’occasion d’aller à l’école, je suis diplômée, donc j’ai le devoir de travailler et pas de dire « je ne travaille pas, parce que je perds mon allocation ou mon statut de handicapé ». Statut de handicapé, ça ne veut rien dire, ça n’est pas intéressant d’avoir un statut. Mais donc, la notion de droits et de devoirs, où là, si on parle des regrets, je regrette que des personnes handicapées n’ont pas assez d’idées de devoirs vis-à-vis de la société. On a le droit de recevoir des éléments dont on a besoin pour se mettre plus ou moins à égalité, mais on a le devoir de rendre. Si je sais travailler, alors j’ai un salaire et je contribue à la sécurité sociale comme les autres. J’ai le devoir de travailler et pas de, comme j’ai entendu encore il a 15 jours, « je ne travaille que 13h pour ne pas perdre mon allocation et ne pas payer ma sécurité sociale ». Où est la solidarité ? Je crois que la personne handicapée, comme les autres, doit être solidaire, vouloir être solidaire.

André Gubbels – Direction Générale Personnes Handicapées

Il y a quand même un défi, notamment pour l’ASPH et d’autres associations en Belgique, de repenser la place de la personne handicapée elle-même dans la représentation de ses intérêts. Je veux dire que nous avons, malgré tout, lorsque par exemple, nous sommes confrontés à la déficience intellectuelle, nous avons les familles qui représentent les personnes déficientes intellectuelles. Je pense qu’il y a une revendication légitime à dire que les personnes qui ont une déficience intellectuelle peuvent se représenter elles-mêmes. Et dans les associations, dont l’ASPH, être très attentifs à la représentation des personnes handicapées elles-mêmes dans l’action avec cette idée que l’autonomie des personnes handicapées passe par la capacité, la confiance qu’elles ont elles-mêmes à exprimer leurs revendications sans nécessairement avoir besoin de professionnels pour le faire à leur place. Je pense que c’est un défi sur lequel il faut vraiment avancer, en termes d’autonomie et de participation. Lorsque les personnes handicapées disent « rien pour nous sans nous », « nothing about us without us », elles le disent dans un contexte où elles expriment l’idée qu’il faut être une personne handicapée pour pouvoir s’exprime au nom d’une personne handicapée. Il faut être bien conscient que c’est un défi pour lequel nous devons, et les mentalités doivent encore bien progresser en Belgique.

Thérèse Kempeneers –  Inclusion

Il y a eu aussi la reconnaissance des compétences des personnes elles-mêmes. C’est toute l’évolution de ce qu’on appelle l’autodétermination. C’est-à-dire que la famille c’est bien, mais on doit quand même mettre en place, et on l’a fait, des outils pour permettre à la personne elle-même de s’exprimer. Permettre de s’exprimer, ça veut dire, pour ceux qui peuvent parler, apprendre à structurer son esprit, apprendre à structurer ce qu’on veut dire, aussi à anticiper un peu. Parce qu’une personne avec une déficience intellectuelle a des difficultés à anticiper les conséquences de ses actes. Tout ça, c’est un apprentissage. Il y a des outils qui ont été mis en place. Inclusion en a développé d’excellents. Et donc, avec ces outils mis en place, les formations qui sont proposées à ces personnes avec déficience intellectuelle, elles arrivent maintenant elles, à être porte-parole de leurs désirs, mais encore mieux, des désirs, des souhaits et des demandes des autres. Ça c’est une évolution extraordinaire. Alors ça demande beaucoup de modestie de la part des professionnels. Ça demande d’informer les familles, parce que c’est inquiétant évidemment, d’avoir un enfant ou un adulte qui dit ce qu’il veut. Mais c’est normal qu’il puisse dire ce qu’il veut, où il veut vivre, comme tout le monde peut faire, ou essaye de faire. Ça c’est une évolution remarquable.

Frédy – Volontaire ASPH

Si on ne me propose pas une aide, je la demande. Il faut vraiment conscientiser les gens qui circulent et surtout ne pas avoir peur d’expliquer ce qu’il faut faire. La façon dont les gens doivent aider, ça c’est important aussi. Je parle d’autre chose, je parle par exemple des personnes en situation de handicap en voiturette. C’est pas évident que quelqu’un se propose pour les aider, parce qu’on ne sait pas comment les aider. Et ça, la personne handicapée est un peu responsable dans ce cas-là aussi. Je trouve qu’elle doit elle-même demander, expliquer « allez, c’est par l’arrière qu’il faut monter le trottoir, pas par l’avant ». La personne lambda ne connait pas tout ça.

Lucie – Volontaire ASPH

C’est toujours un problème de manque de reconnaissance et de connaissance. C’est un problème de manque d’information, parce quand on explique, les gens souvent, se rendent comptent. Mais ils ne savent pas, il faut qu’ils soient prêts à écouter et que moi j’aie la patience de réexpliquer à chaque fois la même chose. Ce que je fais avec plus ou moins de patience et de détails, ça dépend un peu d’une fois à l’autre. Là il y a aussi un rôle à jour de la part des malades, c’est que si on n’est pas reconnus, c’est à nous de monter sur la scène et de dire « non, non, écoutez-nous, on est malades, on est vraiment malades. On a besoin que vous vous en rendiez compte ». Et espérer que les gens changent d’attitude.

Andrée Maes – Altéo

Ce terme « handicap » recouvre beaucoup de réalités différentes. C’est un terme générique à peu près. Et certains sous-groupes sont tellement fermés sur eux-mêmes que nous disions toutes les deux qu’on en avait assez des handicapés de la jambe droite qui se battaient contre les handicapés de la jambe gauche. Donc je crois qu’il y a des éléments internes dans le groupe handicapés qui se retrouvent dans la société. Le terme « solidarité » est quelque chose auquel nous étions certainement d’accord, mais bon, ce n’était pas toujours évident à faire passer dans nos troupes.

Thérèse Kempeneers – Inclusion

Il y a eu au Canada une enquête qui a été faite par une association « collègue », dirais-je, qui demandait aux familles. « Quand vous réfléchissez à l’avenir de votre fils ou de votre fille, qu’est-ce que vous souhaitez en premier ? » Et la réponse a été 1 : la sécurité et 2 : l’amour. Alors comme association de parents, il faut pouvoir le dire, ça. Parce que les parents sont inquiets, il faut que la sécurité soit assurée, et qu’on rassure les parents aussi. Et puis l’amour, la bienveillance.