Gésua Farruggia – ASPH Charleroi

Et je crois que ce qui est important à l’heure actuelle, c’est justement ce répit. On fait beaucoup pour les personnes qui sont aidantes, pour les Alzheimer, etc. Mais je crois que, aussi pour les personnes handicapées, je crois que ça a son importance que : OK, il y a des établissements. OK. Mais que tant que les parents sont là, je crois qu’il faut leur laisser aussi le temps de pouvoir un peu souffler et prendre une distance. Et après, après, se pose le problème quand on a personne à qui… c’est pas la sœur ou l’oncle ou la tante ou…bon, quand les parents décèdent : qu’est-ce qu’on fait avec tous ces enfants ? Est-ce qu’on les met dans… ces personnes parce que, bon, ce sont des adultes, est-ce qu’on les met dans des maisons de retraite ? Est-ce que c’est leur place ? Donc ça, c’est toute une réflexion, je crois, pour l’avenir où il faudra être attentif.

Thérèse Kempeneers – Inclusion

Le plus grand besoin de l’aidant proche et des familles, je pense que c’est la reconnaissance des soutiens dont elles ont besoin. Quand on a un enfant avec une déficience intellectuelle, mais je pense que c’est la même chose pour tout pour tout type de déficience, c’est un parcours du combattant.

Alors on a beau dire : les services existent, il y a des allocations majorées, familiales majorées, qui peuvent aider les familles, etc. N’empêche que ça existe, l’accès à l’information est là, mais c’est pas pour ça que l’information arrive au bon moment dans les familles.

Je vais garder mon regard « déficience intellectuelle », si vous permettez. Une grosse avancée, et je vais avancer un peu dans le temps comme ça, depuis les années 80 jusque maintenant, une des avancées essentielles, c’est la reconnaissance de la famille. Parce que avoir un enfant, avec une déficience, quelle qu’elle soit, demande aux parents beaucoup d’investissement. Il fallait arriver à faire reconnaître cette mission de la famille et ne pas se limiter à la personne avec une déficience, mais aussi y mettre son entourage. Et pour les personnes qui avaient une déficience intellectuelle, il y a eu tout le combat de : qui les représente ? Notamment ceux qui ne savent pas s’exprimer. Qui les représente ?

Et au niveau européen, ça a été une lutte ardue parce que certains ne voulaient pas que ce soit la famille qui puisse être reconnue comme représentant, comment dirais-je, représentant naturel des enfants et des adultes avec une déficience intellectuelle. Certains disaient : « non, la famille est surprotectrice, la famille ne veut pas forcément le meilleur ». C’est peut-être vrai dans certains cas, mais pas forcément. Et ils voulaient plutôt que ce soit les professionnels qui puissent être des représentants des personnes avec une déficience intellectuelle. Parce que ils connaissaient mieux au quotidien, ben, quand ils sont adultes, effectivement, les professionnels prennent une place importante.

Et donc là, ça a été vraiment un grand combat. La reconnaissance de la légitimité de la famille pour représenter les personnes avec une déficience intellectuelle. La reconnaissance de l’aidant proche, ça c’est une revendication de nos associations : l’ASPH, Altéo, l’asbl des Aidants proches, nous aussi on a vraiment, vraiment lutter pour avoir ça. On est plusieurs à avoir continué le combat qui est loin d’être acquis. Parce qu’il y a bien une loi qui dit que qui reconnaît le statut de l’aidant proche, bon ben, ça fait une belle jambe ça, après tout. C’est pas pour ça qu’il y a plus de soutien, c’est pas pour ça qu’il y a une reconnaissance financière, c’est, voilà.